👍 рассеянный склероз « Владимирский женский форум

Владимирский женский форум » Здоровье

рассеянный склероз

(24 сообщения)

Татьяна_А
Участник

Хочется поговорить об этом заболевании

Отправлено 11 лет назад #
Старлайт
Участник

Главное, не опускать руки. На правильных лекарствах и при правильном настрое жить можно долго без значительного ухудшения качества жизни.

Отправлено 11 лет назад #
Татьяна_А
Участник

Здравствуйте, мне 53 года.В 2012 г. поставили рассеянный склероз.Хотя оказывается он у меня с 2004 г.,тогда это состояние расценили как ишемический спинальный инсульт на шейном уровне.МРТ делала в 2004,2006,2011 г. все было нормально.В 2011г. пережила страшный стресс,была на антидепрессантах,как выжила не знаю.Лежала в 4 больнице у Белого,в НИИ неврологии в Москве у проф.Завалишина .Поставили ,работаю,3 гр. инвалидности.И теперь начинается самое интересное.К какому врачу обратиться не знаю.Невропатолог в поликлиннике сказала,что ей не стыдно признаться ,что эту болезнь она не знает,да по большому счету и не хочет.В областной стоим на учете(громко сказано) у одного невропатолога,лекарство выписывает другой,Несколько раз пыталась поговорить,на мои вопросы отвечают вопросами.Выписали генфаксон,колола пошел отек носоглотки,2 месяца не колола .Сейчас выписали синновекс.Сказали давайте его попробуем.Странно со мной была женщина,только поставили этот диагноз и тоже выписали это лекарство.Подскажите с кем можно поговорить об этом заболевании и что принимать.[b]

Отправлено 11 лет назад #
Старлайт
Участник

Татьяна А, мою подругу тоже долго кидали от одного врача к другому. Одна мадам даже сказала ей, что жить ей осталось 3 года, а потом прикованность к постели. Она наблюдается у Кудрявцевой С. в ОКБ. Получила квоту на бесплатные лекарства. Вот какие, не знаю. Но на них держится без особых ухудшений уже много лет. Напишите мне в личку, я дам ее телефон. Может чего подскажет Вам.

Отправлено 11 лет назад #
Старлайт
Участник

Татьяна А, написала Вам в личку

Отправлено 11 лет назад #

+1
Rekviem
Участник

В общем при этом заболевании-сам себе врач.Болею 6 лет,кроме интерфирона,все назначаю себе Я и пользуюсь опытом других больных.От врачей толку некакого-ответ один,это такое заболевание неизлечимое,один из симптомов,так и должно быть.(Надейтесь на лучшее,не живите болезнью.

Отправлено 11 лет назад #

+1
Urena
Участник

В общем при этом заболевании-сам себе врач.Болею 6 лет,кроме интерфирона,все назначаю себе Я и пользуюсь опытом других больных.От врачей толку некакого-ответ один,это такое заболевание неизлечимое,один из симптомов,так и должно быть.(Надейтесь на лучшее,не живите болезнью.

Отправлено 11 лет назад #
Urena
Участник

Подскажите,пожалуйста,что дополнительно принимете, самостоятельно.

Отправлено 11 лет назад #
SabrinaF
Участник

При рассеяном склерозе принимают бета-интерфероны (Avonex, Betaseron, Extavia) и Rebif, глатирамер, финголимод и другие препараты Рассеянный склероз-лечение - но обязательно нужно сначала проконсультироваться в врачем по поводу эффективности и возможных побочных эффектов

Отправлено 11 лет назад #
Татьяна_А
Участник

Это все понятно,правда консультироваться совсем не с кем.У меня вопрос о дополнительном лечении: травами,апито..или еще что нибудь

Отправлено 11 лет назад #
Syuzina
Участник

я лечу только аппитерапией(укусы пчел),весьма успешно,в инете все подробно написано

Отправлено 11 лет назад #
Urena
Участник

Я много читала об этом , но нужен специалист,где найти не посоветуете? Нашла клинику в Челябинске.Но нужно время что бы туда поехать да и деньги.А еще сейчас начала лечение мумие,прополис ,живокость и мазь с пчелиным ядом втираю в позвоночник утром и вечером. Пока о результатах говорить рано.

Отправлено 11 лет назад #
zabeyakina
Участник

Сейчас переехали в Беларусь, как четыре года, а лечили почти пять лет рассеянный склероз в Москве в клинике профессора Юрия Захарова, три последних года ездили каждые девять месяцев в «Домодедово» там есть специальная лаборатория, где проводится экспериментальная программа по генной терапии заболевания и ежегодно ложились к ним в стационар вводили собственный стволовые клетки тоже в рамках научной программы, даже были участниками двух съемок на телевидении т.к. эффект был явный после второго сеанса. На счет интерферонов – нам отменили в первый же год, оказывается это аутоиммунное заболевание при котором иммунитет становится как бы врагом для нас. Из народных методов до Захарова перепробовали практически все, но когда явно стало не просто трудно, а почти невозможно ходить забили тревогу, да и зрение стало прогрессивно ухудшаться. Доктор, который нас наблюдает человек явно неординарный, вышлю в ремиссию – чего еще надо. Нормальной жизнью стали жить, так объединяет таких как мы и вообще с серьезными болячками предлагая вести активный образ жизни, предложил готовиться к марафону! В Москве, оказывается, таких много! Все это, правда, не дешево, клиника частная, а часть программ вообще закрытая, так просто не попадешь. Если бы муж не работал в Генштабе вообще бы не узнали про Юрия Александровича, там, в основном только дети-диабетики, их вроде как с инсулина снимают и с весьма сложными случаями берут. Во всяком случае, опускать руки нет повода, даже у нас в России такой прогресс, может где-нибудь на Западе еще быстрее и эффективнее? Честно говоря, группу менять не стали инвалидности, хотя работать пошла. А так, вполне обычная стала жизнь.

Отправлено 11 лет назад #

+1
Татьяна_А
Участник

Спасибо за информацию,но мне пока стволовые клетки использовать не хочется.Я думаю ,что я еще не в том состоянии.Скажите,а ВЫ ездили в Израиль?Дело в том ,что приходится "вариться" самой,медицине на нас просто наплевать.Колю СинноВекс и лечюсь сама травами по интернету.После последнего обострения по-нихоньку выхожу на прежний уровень.Очень рада каждому ответу.Давайте помогать друг другу.В этом году хочу поехать в Пятигорск на радон,проф.Завалишин сказал ,что ванны можно при темп.тела.Всем здоровья.

Отправлено 11 лет назад #
olb2013
Участник

Здравствуйте !
Международная Академия нормативной медицины и исследований сознания INAKARB. Наша клиника, находящаяся в Германии это медицина будущего воплощенная в настоящем. Профиль клиники это квантовая медицина, на основе многолетнего опыта медицинских исследований проведенных в космосе представителями NASA, возник кардинально новый подход к решению задачи излечения человека в комплексе, что дает возможность избавиться от существующих хронических и признанных медициной неизлечимых заболеваний. Лечение таких хронических заболеваний как сахарный диабет, астма, нарушения сердечной деятельности, гепатиты, панкреатиты, расстройства желез внутренней секреции, рак, бесплодие это те профилирующие наши пункты, при которых статистически у нас 80% излечения. Мы не лечим заболевания, мы лечим человека целиком. Мы выполняем задачу, объединив все возможности в медицине в единое целое, находим истинные причины заболевания и определяем оптимальное лечение для каждого пациента индивидуально. Если Вас, это заинтересовало, предлагаю обсудить все возникшие вопросы любым удобным для вас способом,
E-mail: inakarb.de@yandex.ua,
телефон: 0982770692
http://www.inakarb.com.ua

Отправлено 11 лет назад #
Мария М
Участник

Сейчас переехали в Беларусь, как четыре года, а лечили почти пять лет рассеянный склероз в Москве в клинике профессора Юрия Захарова, три последних года ездили каждые девять месяцев в «Домодедово» там есть специальная лаборатория, где проводится экспериментальная программа по генной терапии заболевания и ежегодно ложились к ним в стационар вводили собственный стволовые клетки тоже в рамках научной программы, даже были участниками двух съемок на телевидении т.к. эффект был явный после второго сеанса. На счет интерферонов – нам отменили в первый же год, оказывается это аутоиммунное заболевание при котором иммунитет становится как бы врагом для нас. Из народных методов до Захарова перепробовали практически все, но когда явно стало не просто трудно, а почти невозможно ходить забили тревогу, да и зрение стало прогрессивно ухудшаться. Доктор, который нас наблюдает человек явно неординарный, вышлю в ремиссию – чего еще надо. Нормальной жизнью стали жить, так объединяет таких как мы и вообще с серьезными болячками предлагая вести активный образ жизни, предложил готовиться к марафону! В Москве, оказывается, таких много! Все это, правда, не дешево, клиника частная, а часть программ вообще закрытая, так просто не попадешь. Если бы муж не работал в Генштабе вообще бы не узнали про Юрия Александровича, там, в основном только дети-диабетики, их вроде как с инсулина снимают и с весьма сложными случаями берут. Во всяком случае, опускать руки нет повода, даже у нас в России такой прогресс, может где-нибудь на Западе еще быстрее и эффективнее? Честно говоря, группу менять не стали инвалидности, хотя работать пошла. А так, вполне обычная стала жизнь.

Здравствуйте! РС действительно лечится стволовыми клетками, как и сахарный диабет, как и все аутоиммунные заболевания. В нашем ин-те, в отделении клеточной терапии, успешно применяются более 80 протоколов лечения различных заболеваний. Мы имеем единственную в РФ лицензию на лечение с применением МСК. Цены адекватны.
Клеточная терапия является на сегодняшний день единственным методом восстановительного, а не симптоматического лечения или заместительной терапии.

Общая информация http://www.kletki.a5.ru
На все вопросы отвечу, пишите : milavskaya.maria@yandex.ru
Мария

Отправлено 11 лет назад #
NinaAndreeva
Участник

Здравствуйте! Здоровья Вам и силы духа. С этой болезнью очень важно верить в себя. А еще найти толкового доктора. В моей семье с этой болезнью столкнулась моя тетя. Долгое время ей не могли определить диагноз...от неизвестности она сильно поникла. И такое впечатление, что силы от нее уходили. Даже по лестнице с трудом передвигалась. Потом врачи выдвинули две версии заболевания, так как они очень схожи. Решили тогда проконсультироваться за границей. На форумах вычитали о мед.центре Мигдаль Медикал в Израиле. Туда и отправили мою тетю. С ней и моя мама поехала, так как в одиночку уже нельзя было отпускать. Там она прошла обследование и ей поставили окончательный диагноз, назначили лечение. А еще заставили поверить, что с РС можно жить. Сейчас ей намного лучше. Чаще приходит в гости. Перешла на новую работу, о которой давно мечтала. В общем живет каждым днем.
Так что не сдавайтесь! Силы вам и отличного специалиста!

Отправлено 9 лет назад #
nail.ahmetowa
Участник

Сейчас переехали в Беларусь, как четыре года, а лечили почти пять лет рассеянный склероз в Москве в клинике профессора Юрия Захарова, три последних года ездили каждые девять месяцев в «Домодедово» там есть специальная лаборатория, где проводится экспериментальная программа по генной терапии заболевания и ежегодно ложились к ним в стационар вводили собственный стволовые клетки тоже в рамках научной программы, даже были участниками двух съемок на телевидении т.к. эффект был явный после второго сеанса. На счет интерферонов – нам отменили в первый же год, оказывается это аутоиммунное заболевание при котором иммунитет становится как бы врагом для нас. Из народных методов до Захарова перепробовали практически все, но когда явно стало не просто трудно, а почти невозможно ходить забили тревогу, да и зрение стало прогрессивно ухудшаться. Доктор, который нас наблюдает человек явно неординарный, вышлю в ремиссию – чего еще надо. Нормальной жизнью стали жить, так объединяет таких как мы и вообще с серьезными болячками предлагая вести активный образ жизни, предложил готовиться к марафону! В Москве, оказывается, таких много! Все это, правда, не дешево, клиника частная, а часть программ вообще закрытая, так просто не попадешь. Если бы муж не работал в Генштабе вообще бы не узнали про Юрия Александровича, там, в основном только дети-диабетики, их вроде как с инсулина снимают и с весьма сложными случаями берут. Во всяком случае, опускать руки нет повода, даже у нас в России такой прогресс, может где-нибудь на Западе еще быстрее и эффективнее? Честно говоря, группу менять не стали инвалидности, хотя работать пошла. А так, вполне обычная стала жизнь.

На днях смотрела программу про этого доктора, правда речь шла о стволовых и сахарном диабете у детей, результаты впечатляют. Написала письмо туда. Но... детей они лечат бесплатно, а взрослых нет. Вот и вся сказка

Отправлено 7 лет назад #
Katerina1129
Участник

Здравствуйте.

Отправлено 7 лет назад #

+1
Kristen
Участник

Здравствуйте. Мне 26 лет, полтора года назад поставили рассеянный склероз. За это время было три обострения. Выписали ПИТРС сначала аксоглатиран (за неимением копаксона), который не особо помогал, тк обострения всё же были, а потом перевели на инфибету. Хотелось бы пообщаться (из города) с теми, кто также страдает от этого недуга.

Отправлено 7 лет назад #
filin.elen
Участник

Добрый день! Вот читаю все истории ребят, которые болеют рассеянным склерозом и ужасаюсь. Страшная эта штука рассеянный склероз. Я тоже последнее время интересуюсь этим заболеванием, у меня лучшая подружка Настя болеет уже несколько лет. Я не медик и не сильно разбираюсь в этом деле, но могу сказать, что Настя где уже только не лечилась, куда уже только не ездила – везде много обещали, много где проходила курсы лечения, реабилитации, покупали разные лекарства, но особо серьезных результатов она не получила, хотя это стоило ее родителям местами очень больших денег(((. Я конечно никогда не лезу в чужой карман, не имею такой привычки, но если прикинуть сколько денег совокупно было потрачено на лечение Насти, то это целое состояние(((, и как я уже писала – жаль что это не дало больших и серьезных результатов. Сейчас ,я знаю, что родители нашли ей какого-то медика в Краснодаре, она проходила у нее диагностику и обследование всего организма, и уже около 2х месяцев Настя проходит сейчас у нее курс терапии (причем не только препараты, лекарства, но и курс по питанию, по образу жизни, массажи и тд). В общем подружка довольна – говорит, что еще конечно не вылечилась – рано делать выводы (я так почитала об этой болезни – очень мало у кого получалось полностью вылечиться, чаще всего получалось либо остановить развитие или как-то залечить на какое-то время), но есть неплохие результаты – говорит, что в целом улучшилось самочувствие и состояние организма! Посмотрим что будет дальше! Не в коем случае не реклама – я узнала у Насти как зовут и телефон врача – Надежда Михайловна, 8918-108-60-27 – очень буду рада, если это поможет кому-то решить проблему с этой болезнью. Всем хочу пожелать не опускать руки, по больше оптимизма и крепкого здоровья. С уважением

Отправлено 6 лет назад #
Nastyana
Участник

Привет всем участникам темы про склероз. При данном заболевании начинайте тренироваться на тренажере Нейропорт. Благодаря ему избавилась от дрожания ног и трясучки за 2,5 месяца. Можно не покупать тренажер в некоторых больницах в кабинетах ЛФК есть

Отправлено 6 лет назад #
Алена23
Участник

Есть такое позабытое древнее средство, называется конопля. В Чехии это уже стало обычной практикой, когда врачи её советуют пациентам с РС. В связи со сложностями получения медицинской конопли, люди зачастую обращаются к легальным средствам, например маслам с экстрактом КБД. Лично я применяю КБД для уменьшения мышечных спазмов (подергивания век мешает больше всего при работе), и знаю о РС не понаслышке.

Курение врачи не советуют, разве что вапоризацию, но и с этим они очень аккуратны в связи с психоактивным эффектом растения. В отличие от курения/вапоризации, капли с КБД не оказывают психоактивного воздействия, человек ощущает в основном: расслабление, облегчение боли, повышение аппетита и улучшение сна.

Есть много исследований по данной теме, да и статистика говорит сама за себя: 96 процентов канадских больных рассеянным склерозом считают, что конопля является терапевтически ценной для лечения этого заболевания (Журнал неврологических наук). Исследование пациентов с РС в Великобритании (проведенное еще в 2013 г.) показало, что 43 процента опрошенных употребляли коноплю в терапевтических целях.

Тем не менее, действие КБД индивидуальное и зависит от многих факторов. Ни в коем случае не рекомендуется останавливать лечение назначенное врачом. Конопляные препараты применяют в основном в качестве вспомогательного средства. Насколько мне известно, не было случаев негативного взаимодействия лекарств от РС с 3-10% экстрактом КБД.

Думаю, данное средство, имеет большой потенциал, так как лекарства от РС зачастую стоят заоблачные суммы и не всем доступны. Отсутствие побочных эффектов от экстракта КБД тоже не маловажный плюс в сторону растения (в отличие от болеутоляющих таблеток).

Желаю всем крепкого здоровья!

Отправлено 6 лет назад #
olly2
Участник

Добрый день! Я хочу с вами поделиться своей историей, как получить препарат " Окревус" официально, гораздо быстрее...
Моя история началась, как и у многих здесь стандартно – дебют в 25 лет (частичная потеря зрения, головокружения), затем поиск врача, долгое и бесполезное лечение, обострения, улучшения – скажем так, типичная история болезни «рассеянный склероз».
И вот вышло долгожданное лекарство «Окревус» - препарат с доказанной эффективностью при лечении тяжелой формы болезни – ППРС. При лечении рецидивирующей формы РС он также продемонстрировал хорошие показатели. Как и ко всему новому, к нему относились с интересом, кто-то с недоверием. Шло время, и судя по отзывам, да и по результатам исследований – работает! Да, не просто работает, а прямо реально останавливает болячку.
Декабрь 2018 г. препарат ОКРЕВУС® (окрелизумаб) компании Roche включен в обновленный список жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) на 2019 год. И теперь вроде как, препарат, который стоит не малых денег, стал общедоступным и бесплатным. Однако дьявол кроется в деталях  . Чтобы получить препарат «как положено» может пройти год, а с ним и куча обострений …. Но не будем о грустном, перейдем к главному. Как получить «Окревус» официально, гораздо быстрее….
Ответ прост: Если есть диагноз – начните лечение Окревус за свой счет. Первые 2введения, на 1 и 14 день оплачиваете, затем получаете эпикриз и главное улучшение! С эпикризом идете в кабинет рассеянного склероза, в Москве это МОРС . Показываете эпикриз, в котором отражено, что препарат назначенный Вам работает и эффект есть. Специалист отменить работающее лечение НЕ МОЖЕТ! Но должен Вас поставить на врачебную комиссию (у меня было 3 человека), они и одобрят продолжение лечения за счет ОМС. Само лекарство приедет месяца через 2, и продолжите весь курс бесплатно.
Да, не совсем бесплатно, как хотелось бы, НО гораздо быстрее. Проходила обследование и лечение платно, в клинике Московский Центр Рассеянного Склероза stopsclerosis.ru у Алексея Николаевича Бойко. Поговорите со своим неврологом, наверняка он может сделать такой ход конем!!!
Всем Удачи и Не болейте!!!

Отправлено 4 года назад #